兩歲兒子身患罕見病，90后母親一夜白頭

大象新聞記者 朱久陽 通訊員 丁建桂

面對困難所有人都有退路、有選擇的時候，只有做媽媽沒有退路，也無法放棄自己的孩子?！皟鹤訌某錾且豢唐鹁妥⒍伺c眾不同，小晨七個月大時體重還不到4公斤，一歲時才僅僅5公斤 。他被確診為罕見病——基因相關性疾?。ˋRX基因5號外顯子缺失）?！?/p>

“兩年多來，我帶著兒子跑了20多家醫院，兒子進了30次重癥ICU，醫院的病危通知都下了26次?！毙≠环Q，每一次兒子都是在生死邊緣和死神擦肩而過，作為母親只能咬緊牙扛下去?！拔覜]有太多的奢望，只想讓小晨活下去……”說完這些話，小倩把懷里的兒子抱得更緊，眼淚猶如決堤的河水奔涌而出。

小晨一家住在河南省南陽市一個普通農村，2020年3月12日小晨出生，他微弱啼哭的聲音讓這個家的喜悅僅僅維持了一天，第二天小晨出現反復吐奶、腹瀉、黃疸，被診斷為急性支氣管炎、慢性腹瀉、營養不良、左側腹股溝斜疝等一系列新生兒發育不良癥狀。醫生說孩子病情復雜，估計很難成活，建議去上級醫院檢查治療。

小晨在媽媽陪伴下先后去了鄭州、上海、北京等各大醫院，但是都沒有查出病因。七月初在醫生的建議下，做了基因篩查。7月28日小晨基因檢查結果出來了，他被確診為罕見的“ARX基因5號外顯子缺失”。醫生告訴小晨媽媽：這是一種遺傳代謝病，全世界發病率都非常低。聽到這一消息，小晨媽媽仿佛五雷轟頂，腦子瞬間一片空白，作為母親她不愿意相信這一切都是真的。

由于病情復雜，花費巨大，當時身邊很多人都勸小倩放棄，但是她卻選擇了堅持，而這一堅持就是兩年多。治療期間小晨飽受病痛折磨，出現了雙耳失聰，視力下降的癥狀，還因為癲癇無數次被送進重癥監護搶救。如今小晨靠著自己堅強的意志闖過了一次次鬼門關，雖然每天花錢如流水，可作為母親，小倩怎么會眼睜睜看著孩子離去呢？

兩年多的治療之路異?？部?，吃藥、吸氧霧化、鼻伺管喂食、半個小時拍一次痰、每天測十多次體溫，無數個日日夜夜的折磨很快讓小晨媽媽這個90后變得滿頭白發?！半m然很苦很累、負債累累，但是我還想再次帶孩子去大醫院治療。只要孩子能活著，那怕他聽不見、看不到，只要我還能抱著他，感受到他的體溫，我都會堅持下去?！?/p>

如今，經歷了放療、對癥治療等，小晨仍伴有癲癇、肺炎等病癥，后期的維持治療依舊漫長，費用缺口保守估計還需要30萬元。作為普通的農村家庭，平日里，小倩一家全靠丈夫打工維持生計。從孩子確診到現在，光是自費金額就已花費了130萬，這些錢全是在親朋好友及愛心人士那里籌借來的。

“我既然生了他，就要為他的生命負責，哪怕只有一線希望，我都要緊緊的攥在手里?！毙≠环Q，已經給孩子買了墓地，但只要孩子還有希望，無論如何都不會放棄?！叭绻〕繉嵲跓o力堅持，我愿意把孩子的器官捐獻出去！”說罷，小倩聲淚俱下。（文中皆用化名）